Cardiopatie congenite: quanto la qualità di vita dei genitori influenza quella dei figli malati

“Quality of life of families with children presenting congenital heart disease: longitudinal study protocol” (“Qualità di vita dei genitori di bambini affetti da cardiopatie congenite: uno studio diadico”) a cura dei ricercatori italiani: Simeone, Rea, Platone, Guillari, Lanzuise, Assanta, Da Valle, Baratta e Pucciarelli, è stato pubblicato su Healthcare (MDPI).
I progressi in Medicina hanno determinato un notevole aumento dei tassi di sopravvivenza dei bambini nati con cardiopatia congenita, anche nei casi più complicati, mitigando quasi la patologia della malattia, da letale a cronica.
Anche se la letteratura internazionale ha raramente considerato l'intero nucleo familiare, la qualità della vita percepita da questi bambini è, invece, influenzata dalle percezioni dei loro genitori in materia. La cardiopatia congenita (CHD) rappresenta un ampio spettro di lesioni inflitte dallo sviluppo anomalo del cuore durante l'età fetale. Ogni anno, nel mondo, si registrano circa 150 milioni di nati vivi, di cui 1,35 milioni affetti da cardiopatie congenite.
La CHD è, quindi, uno dei difetti alla nascita più comuni, diagnosticato in circa 400 mila bambini nati ogni anno. Di questi, circa il 25% ha malattie coronariche complesse, con elevati tassi di mortalità. Tuttavia, grazie al miglioramento delle procedure mediche, negli ultimi 30 anni, circa l'85% dei bambini con CHD raggiunge oggi l'età adulta. Inoltre, poiché la CHD rappresenta diversi tipi di lesioni, anche dopo un intervento chirurgico di successo, un certo numero di bambini dovrà sottoporsi a un intervento chirurgico di follow-up, operazioni e/o procedure diagnostiche curative. I bambini sopravvissuti a un simile intervento chirurgico al cuore sembrano avere un rischio di sviluppo neurologico diverso da quello sperimentato dai loro coetanei. Quando i bambini con malattie cardiache tornano a casa dopo un intervento al cuore o una procedura invasiva, i genitori (spesso, i caregiver primari) sperimentano un aumento del loro carico di lavoro, con un conseguente aumento dei livelli di stress e depressione. Tale aumento del carico di lavoro, e i sentimenti che possono sorgere all'interno della diade genitoriale durante il ritorno di un figlio, possono influenzare l'ambiente familiare e il bambino stesso: questi figli hanno un rischio maggiore di sviluppare disturbi del sonno e dell'alimentazione, con conseguente aumento del numero di ricoveri ospedalieri.
Questo studio mira a studiare l'andamento temporale della qualità della vita delle famiglie con bambini con cardiopatia congenita, in particolare per quanto concerne i genitori dopo il ricovero del figlio per una procedura invasiva.
Inoltre, i ricercatori hanno tentato di identificare le variabili (e il loro andamento temporale) da attribuire al nucleo familiare e, insieme, quelle fisiche e cliniche, che, invece, possono influenzare la qualità della vita dei bambini con cardiopatia congenita. Per farlo, si è proceduto con il reclutamento di un campione di famiglie (che includono un bambino con cardiopatia congenita e i genitori) dopo la dimissione del paziente dall'ospedale e lo si è esaminato ogni tre mesi, per un anno. Ciò, ipotizzando che vi sia un'interdipendenza tra i soggetti dello studio, capaci di influenzare le percezioni individuali rispetto alla qualità di vita degli stessi.
Con questo, infatti, si è voluto identificare i predittori e l'interdipendenza di questi fattori rispetto ai bambini e ai loro genitori, aiutando a correggere ed elaborare le linee-guida per l'assistenza, fornendone una migliore tanto ai pazienti quanto ai loro caregiver.
Info: https://doi.org/10.3390/healthcare10071273